Finalmente, y a cuatro meses y medio de su llegada a Estados Unidos junto a su familia, el pequeño chilote Tomás Ross Gómez (6) recibió el medicamento Elevidys, terapia genética para combatir la distrofia muscular de Duchenne. A mediados de noviembre del año pasado, la familia del niño se trasladó hasta Little Rock, en el estado de Arkansas, para iniciar el respectivo proceso médico del pequeño, que necesitaba uno de los medicamentos más caros del mundo y por el que su madre, Camila, caminó mil 700 kilómetros para reunir 3 mil 500 millones de pesos. “Hoy (ayer) como familia hemos pasado por muchos estados anímicos, haciendo un recorrido de todo lo que se hizo y de todos los que hicieron posible que Tomy tenga una oportunidad para una nueva vida”, indicó Andrea Valenzuela, abuela del niño. Tras el procedimiento que se concretó ayer, la familia nuclear de Tomy, compuesta por su madre, padre y hermano menor, está “llena de emociones, viviendo este proceso con mucha cautela y siguiendo al pie de la letra todas las indicaciones que les dan”, tal como lo describió la profesora. Además, la abuela materna expuso que ahora corresponde un “seguimiento día por medio y muchas atenciones médicas para asegurarse de que todo va bien; recién empezó con esta nueva fase y serán varios meses. Pero ellos no colocan fechas (para el alta), ya que desde que se inició se aseguran de que todo vaya bien paso a paso”. En el Arkansas Children’s Hospital, el pequeño que motivó la solidaridad de miles de chilenos está en tratamiento y por ahora se desconoce la fecha en la que podría regresar al país. Tras el diagnóstico que recibió Tomás y conocer que la Administración de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos ( FDA) aprobó el Elevidys para el tratamiento de la enfermedad; su familia inició en octubre del 2023 una cruzada para lograr recaudar el dinero necesario. Luego de actividades en la provincia e incluso un festival con figuras nacionales quedando aún lejos dela meta dde los 3 mil 500 millones depesos,Camila,lamadre delmenordecidiórrealizarunacaminata desdéAncudhastalaMonedabuscan doquemáspersonasquesumaránaestacruzada. AcompañadaporMarcosReyes,presidentedelaCorporaciónFamiliasconDuchenneChile,iniciól28deabril deldel2024unrecorridohastlacapital,ytras32díasdecaminatael29demayoseunióaconelPresidenteGabrielBoric. Fuente: SoyChile Chiloe
Finalmente, y a cuatro meses y medio de su llegada a Estados Unidos junto a su familia, el pequeño chilote Tomás Ross Gómez (6) recibió el medicamento Elevidys, terapia genética para combatir la distrofia muscular de Duchenne. A mediados de noviembre del año pasado, la familia del niño se trasladó hasta Little Rock, en el estado de Arkansas, para iniciar el respectivo proceso médico del pequeño, que necesitaba uno de los medicamentos más caros del mundo y por el que su madre, Camila, caminó mil 700 kilómetros para reunir 3 mil 500 millones de pesos. “Hoy (ayer) como familia hemos pasado por muchos estados anímicos, haciendo un recorrido de todo lo que se hizo y de todos los que hicieron posible que Tomy tenga una oportunidad para una nueva vida”, indicó Andrea Valenzuela, abuela del niño. Tras el procedimiento que se concretó ayer, la familia nuclear de Tomy, compuesta por su madre, padre y hermano menor, está “llena de emociones, viviendo este proceso con mucha cautela y siguiendo al pie de la letra todas las indicaciones que les dan”, tal como lo describió la profesora. Además, la abuela materna expuso que ahora corresponde un “seguimiento día por medio y muchas atenciones médicas para asegurarse de que todo va bien; recién empezó con esta nueva fase y serán varios meses. Pero ellos no colocan fechas (para el alta), ya que desde que se inició se aseguran de que todo vaya bien paso a paso”. En el Arkansas Children’s Hospital, el pequeño que motivó la solidaridad de miles de chilenos está en tratamiento y por ahora se desconoce la fecha en la que podría regresar al país. Tras el diagnóstico que recibió Tomás y conocer que la Administración de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos ( FDA) aprobó el Elevidys para el tratamiento de la enfermedad; su familia inició en octubre del 2023 una cruzada para lograr recaudar el dinero necesario. Luego de actividades en la provincia e incluso un festival con figuras nacionales quedando aún lejos dela meta dde los 3 mil 500 millones depesos,Camila,lamadre delmenordecidiórrealizarunacaminata desdéAncudhastalaMonedabuscan doquemáspersonasquesumaránaestacruzada. AcompañadaporMarcosReyes,presidentedelaCorporaciónFamiliasconDuchenneChile,iniciól28deabril deldel2024unrecorridohastlacapital,ytras32díasdecaminatael29demayoseunióaconelPresidenteGabrielBoric. Fuente: SoyChile Chiloe
